都市快报 患帕金森病7年受尽折磨,如今他说“胳膊和腿又听使唤了”!怎么做到的?


文章来源:都市快报 2021年3月28日
“太痛苦了,整晚整晚睡不好,浑身都觉得痛,白天没精神,路也走不动,都快熬不下去了。”66岁的王大伯,说起被帕金森病折磨的这些年,眉头紧锁。
但,今天下午,出现在记者眼前的他,却精神矍铄,步伐稳健,“我现在晚上能睡个好觉了,白天精神也挺好,你看,我现在走路都正常了。”
拖着脚走路 左手有点抖动 7年前确诊帕金森病
王大伯在老家做水泥工,身体向来硬朗。2013年,58岁的王大伯渐渐发现自己干活有点力不从心,经常浑身不舒服,但具体哪里不舒服,也说不上来。
有一次,老伴发现王大伯走路姿势有点怪,身体僵硬,脚拖地走路,左手有点抖动,带着他去当地医院检查,检查来来回回好多次,报告单摞起厚厚一叠,也没查出什么问题。
后来,家人带着王大伯跑上海和杭州的大医院,最终确诊为帕金森病,开始服药治疗。
刚开始,药物治疗是有效的,吃药后,王大伯能明显感觉到症状被控制住了,身体也舒服不少。可时间久了,他发现药物似乎失效了。
“像美多巴,刚开始我只要一次吃三分之一片,就能管好几个小时,后来,药起效的时间越来越短,我甚至一天吃四次,每次吃一颗,都不能控制症状。”王大伯回忆。
整晚痛到睡不着 坐到天亮 怕摔倒 儿子给他买了护膝、拐杖
2018年,王大伯的病情已经进展地很蛮厉害,经常身体一阵冷一阵热,走几步都困难,怕他跌倒,孝顺的子女给他买了护膝、拐杖,还买了按摩器给他按摩。
但病痛折磨还在继续。睡觉成了大问题,王大伯整晚睡不好,翻身困难,“经常凌晨三四点就痛醒,只能坐起来,双脚搁在枕头上,用按摩器敲敲胳膊敲敲腿来缓解疼痛,就这样一直坐到天亮。”王大伯说,那段时间,他每周都要跑医院三四趟,行动又不方便,再加上晚上睡不好,白天没精神,人浑浑噩噩,情绪低落,有时晚上会做着梦大喊大叫,“我都感觉自己熬不下去了。”
下定决心做手术 胳膊和腿终于听使唤了
看着王大伯如此痛苦,家人四处打听更好地治疗办法,2020年5月,儿子打听到邵逸夫医院有脑DBS手术可以有效治疗帕金森病,带着王大伯找到邵逸夫医院下沙院区帕金森专病门诊就诊。
“我爸爸行动不方便,专病门诊很人性化,从挂号到就诊,从医生量表评估到做检查都在一个诊区,我们不用楼上楼下跑,节省了很多排队时间。”王大伯儿子说道。
评估王大伯情况后,专病门诊医生联系了神经外科牛焕江副主任医师,神经内科吕文主任医师及精神卫生科医生等多学科会诊,给王大伯制定了个体化治疗方案。
随后,王大伯被收治入院,预测了DBS手术疗效及排除了手术禁忌后,2020年6月1日,王大伯顺利完成了DBS手术,术后1个月,王大伯开机后,行动等较以往有了“颠覆性”的改变,“胳膊和腿终于听使唤了。”
之后的几次门诊随访程控,王大伯睡眠有了很好的改善,翻身不困难,情绪也好转,生活质量得到明显提升,生活能自理,老伴和子女也跟着解放了。
“邵逸夫医院的医生护士都很耐心,做这个手术前,他们给我精细评估,护士每天观察我用药和不用药的变化,记录的很详细,我就很安心。”王大伯提到。
王大伯自己写下的吃药“备忘录” 金晶 摄
DBS手术治疗 是中晚期帕金森病首选治疗方法
浙大邵逸夫医院神经内科主任胡兴越主任医师表示,目前,帕金森病尚无法根治,主要的治疗方法包括药物治疗、外科治疗及康复治疗。
药物能暂时减轻或缓解症状,患者需要长期服药,平均每个患者至少要使用3种抗帕金森药物。随着病程进展还会出现不同程度的并发症,疾病发展到中晚期(一般为5-10年),药物的药效会越来越差,甚至出现药物引起的运动并发症,病情将呈慢性进行性加重,晚期往往全身僵硬,活动受限,约30%中晚期患者生活不能自理,最后由于各种并发症而影响生活质量甚至生命,给家庭和社会带来严重的负担。
随着脑深部电刺激术(Deep Brain Stimulation, DBS,俗称脑起搏器)的诞生,通过微电极释放高频信号,将‘使坏’的神经元本身的异常信号压制住,使其‘麻痹’,不再捣乱。同时根据患者的病情调整电压电流、脉宽、频率等的变化,已成为中晚期帕金森病首选的外科治疗方法,不用开颅,只要在颅骨上钻孔即能完成,损伤小,恢复快,安全性高。
“当然,并不是每个帕金森病患者都适合手术治疗,术前要经过精密评估和检查。”胡兴越说,主要是为了确定患者是否为特发型帕金森病,病程是否符合手术指征,疾病分期如何,身体是否有其他疾病,药物试验服药效果如何等。
“原则上DBS手术时机有一个时间窗,一般要求为年龄不超过75岁、病程在5年以上,HY(帕金森病严重程度HOEHN&YAHR分级)疾病分期在2.5-4期。”邵逸夫医院神经外科牛焕江副主任医师介绍。
行动迟缓、抖动是帕金森病经典表现 但也要警惕不抖的帕金森病
浙大邵逸夫医院神经内科吕文主任医师介绍,帕金森病是一种神经退行性疾病,65岁以上老年人高发。随着我国逐渐进入老龄化社会,我国临床上帕金森病患者已达到300万人次,预计到2030年,患者数可达500万人次。
吕文表示,帕金森病经典表现是行动迟缓、抖动、走路慢、身体僵硬。“但也有患者早期表现容易误诊,以为是颈椎病、腰椎病或者肩周炎,也有患者早期表现为便秘、睡眠障碍和抑郁等,病人往往先去了骨科、精神科治疗,若干年后出现明显的行动迟缓才来看。”
同时,吕文也强调,帕金森病患者中,60%的人会表现出抖动,但也有40%的人是不抖的。“帕金森病的核心是动作慢,无论年纪大还是年纪轻,都最好及时到神经科就诊。很多人觉得父母年纪大了动作慢正常,其实可能已经进入病态了。”
如何定义动作慢?吕文表示,从包里拿东西、眨眼、坐着站起来的动作都较正常有明显变慢,都需要警惕。
“帕金森病目前没有很好的预防办法,但有一点,尽量少接触杀虫剂、除草剂,这是现在比较肯定的。”吕文说。
帕金森病一站式专病诊疗中心成立 患者到邵逸夫医院就诊不用再到处跑
今天下午,由中国医师协会神经内科医师分会指导的浙江省第二家帕金森病一站式专病诊疗中心暨中国帕金森病诊疗培训基地在浙江大学医学院附属邵逸夫医院成立,中心成立后,将整合神经内科、神经外科、康复科、心理科、营养、护理在内的多学科帕金森病综合服务团队,给帕金森病患者提供更加便捷的全方位、综合性一站式管理服务,为患者带来规范化诊疗新模式。
吕文表示,通过“一站式”的形式化创新,根据患者的切身需求,不同科室的医生为治愈同一疾病聚在患者身边,患者可以用最短的时间、最近的距离完成挂号、缴费、问诊、筛查、诊断、配药、康复和居家护理指导等流程,真正实现全方位、立体式的“一站式诊疗”服务,尽量减少帕金森患者不必要的奔波。
帕金森病一站式诊疗专病中心目前拥有主任医师3名,副主任医师4名,主治医师5名,能充分满足患者的就诊需求。除了人性化,很多“高精尖”和“黑科技”也蕴藏其中。比如嗅觉检测设备、经颅超声、睡眠多导分析仪、步态评估系统、经颅磁/电刺激仪、肌电引导肉毒毒素注射、便携式肌电图仪、PET-CT、黑质超声检测等,用于专业的病情评估和治疗。
据了解,早在2014年,邵逸夫医院就成立了脑科中心,特色融合神经内科、神经外科、康复科多学科顶级专家团队,常年开展步态分析、睡眠监测、肌电图以及超声引导下的肉毒毒素治疗肌张力障碍及流涎,经颅磁刺激治疗帕金森病,内外科团队无缝协作,对中晚期帕金森病进行术前评估、靶点定位,术中内外科团队共同参与进行症状学评估、精准靶点植入以及程控门诊、康复等,是国内早期开展帕金森病脑深部电刺激(DBS)手术的医院,实现了帕金森病的全程、规范化及多样化管理。在亚专科建设方面全国领先。
邵逸夫医院神经内科专家门诊时间:
吕文 主任医师
门诊时间:周二上午(下沙院区)、周三上午、周四全天、周五下午(庆春院区)
张文颖副主任医师
门诊时间:周一全天、周五上午(下沙院区)
陈丽丽副主任医师
门诊时间:周二上午(下沙院区),周二下午(庆春院区)
通讯员 | 王家铃 周素琴